autor Scott Westcott / AP - nabaväädiregistri pildid

See, kuidas Shelly Connelly seda suhtub, kaalub, kas nabanööri verd panustada "on üks kriitilisemaid valikuid, mida ootavad vanemad silmitsi seisavad."


ÕPI ROHKEM: Nööri verepanganduse põhitõed

"Sa ei taha mõelda, et peaksin seda kunagi kasutama, kuid alati on nii, et mis siis saab," selgitab Connelly. "Ja siis oli meil a mis siis kui …"

Connelly tütar Peyton sai varsti pärast oma esimest sünnipäeva veebruaris 2009 tohutu insuldi. Insult tekkis vahetult pärast edukat operatsiooni healoomulise ajukasvaja eemaldamiseks. Peyton suutis vaevu pead tõsta ja kaotas keha parema külje kasutamise. Ta kaotas ka oma verbaalsed oskused. Peyton oli peagi kastetud intensiivsetesse füüsilistesse ja logopeedilistesse teraapiatesse, kuid edasiminek oli aeglane.


"Ainus, mida arstid võisid meile öelda, oli see, et ta taastab mõne funktsiooni," ütleb Shelly Connelly, 33. "Sellega ma rahule ei jäänud. Tahtsin teada, et ta kõnnib, räägib ja kasvab iseseisvaks Siis läks lambipirn põlema: Panime ta nabanööri verd. Meil on võimalusi."

Hiiglaslikud hüpped

Shelly ja tema abikaasa Travis, 32, olid pankrotistanud Peytoni nabanööri verd sündides maailma suurima vastsündinud tüvirakkude ettevõtte Cord Blood Registry® (CBR®) kaudu. Pärast Peytoni insulti uuris Connelly nende võimalusi ja leidis end peagi Põhja-Carolinas Duke'i tüvirakkude ja regeneratiivse meditsiini programmis. Duke'i ülikoolis vaatas Peyton vaikselt filmi, kui tema enda nabaväädivere tüvirakud voolasid tema vereringesse läbi IV. Umbes 20 protsenti pankrotistunud nabaväädiverest säilitati võimalike tulevaste raviviiside jaoks.


Peyton infundeeriti eksperimentaalse ravi käigus tema enda nabaväädivere tüvirakkudega. Autoloogse nabanööri vere intravenoosne manustamine on lastel insuldi tõestamata ravimeetod. Peytoni tulemused ei pruugi olla tüüpilised sarnase seisundiga patsientidele, kes saavad nabaväädivere infusiooni, ja need võivad olla täielikult või osaliselt põhjustatud muudest teguritest, näiteks ravi kehalise või tegevusteraapia korral.

Täna, viis aastat pärast insulti, ületab Peytoni edu ootusi. Ta on koos kaaslaste lasteaialastega teel nii klassiruumis kui ka mänguväljakul. Shelly Connelly loodab, et tema tütar elab täisväärtuslikku ja normaalset elu.

Nööri veri kasutab

Viimase kahe aastakümne jooksul on nabaväädiverest saadud tüvirakke kasutatud enam kui 30 000 siirdamisel kogu maailmas enam kui 80 haiguse ja häire raviks täiskasvanutel ja lastel. Lisaks tõestatud kasutusviisidele kasutatakse nabaväädivere eksperimentaalselt ja uuritakse selle potentsiaali parandada selliste seisundite sümptomeid, mis praegu ei ravi. Connellys on nende perede hulgas, kes on osalenud nabaväädivere eksperimentaalses kasutamises.

Valdav enamus peresid ei hoiusta nabaväädivere perekonna jaoks ega anneta riigipanka, kuna puudub teadlikkus vastsündinud tüvirakkude meditsiinilisest potentsiaalist. Enamik nabaväädivere kõrvaldatakse meditsiinijäätmetena. Patsientide aktiivse koolituse ja teadliku valiku edendamiseks nõustamise kaudu püüab Cord Blood Registry jõuda üha rohkemate peredeni, kes võivad nabaväädivere pangandusest kasu saada.

Teadliku otsuse tegemine

2005. aastal andis Meditsiini Instituut (IOM) kongressile ettekande nabaväädivere panganduse kohta. Aruanne sisaldas selgeid soovitusi, mille kohaselt peaksid tervishoiutöötajad andma kõikidele lapsevanematele õiglast ja tasakaalustatud koolitust nabaväädivere säilitamiseks enne sünnitust ja sünnitust, võimaldades peredel teha teadlikke valikuid oma võimaluste osas, mis on:

  1. Säilitage nabaväädi verd edaspidiseks perekonna kasutamiseks
  2. Anneta nabaväädivere avalikuks kasutamiseks või teadustööks
  3. Visake nabaväädi veri

IOM-i soovitused sundisid enam kui 20 osariigis föderaalseid seadusi ja põhikirju toetama teadlikku valikut.

Juhtmevere register ja ülekandemeditsiini instituut SM (ITxM SM) teatasid 2014. aasta veebruaris mitmeaastase algatuse käivitamisest, et pakkuda eelseisvatele lapsevanematele koolitust ja juhendamist nabaväädivere kasutamise ja annetamise võimaluste osas. Programm aitab tervishoiutöötajatel harida perekondi era- ja avaliku sektori pangandussüsteemide erinevustest ning pakkuda tasakaalustatud teavet praeguste ravimeetodite ja tulevaste kliiniliste näidustuste kohta nabaväädivere tüvirakke kasutades.

Tuleviku võimalused

Praegu uuritakse enam kui 200 kliinilises uuringus nabaväädivere tüvirakke, et edendada siirdamismeditsiini ravivõimalusi ja uusi rakendusi regeneratiivses meditsiinis.

Orlando Florida lastehaiglas läbi viidud FDA reguleeritud uuringus uuritakse lapse enda tüvirakkude kasutamist enda salvestatud nabanööri verest omandatud kuulmislanguse raviks. Aastase pikkusega uuringus jälgitakse 10 last vanuses 6 nädalat kuni 18 kuud, kellel on püsivalt omandatud kuulmislangus.

"See uuring on põnev, kuna see võib mõnedele sügava kuulmislangusega lastele pakkuda mittekirurgilist võimalust," ütleb kuulmis-verbaalne terapeut Linda Baumgartner, kes on Florida lastehaiglas tehtavate uuringute peamine uurija."Veelgi olulisem on see, et see on esimene ravi, mis võib taastada normaalse kuulmise."

Uuringu uurijad uurivad, kas lapse enda salvestatud tüvirakud võivad parandada sisekõrva talitlust, kuulmist ja keele arengut. Ehkki tulemuste üle on veel vara arutada, väidavad teadlased, et neid julgustab kuulmiskaotuse jaoks välja töötama uus mittekirurgiline ravi.

"Mõned vanemad võivad eeldada, et tüvirakuteraapia on eeluuringute etapis ja seetõttu pole nende pereliikmetel elu jooksul tõenäoliselt kasu; siiski viitab kasvav arv uuringuid sellele, et keha enda rakkude ravitav kasutamine on pigem" siis, kui "kui" mis siis, kui "," märgib Cord Blood Registry teadus- ja meditsiiniasjade asepresident Heather Brown. "Vastsündinud tüvirakud lubavad kahjustatud ja haigeid rakke ja kudesid ravida lisaks hematoloogilistele häiretele," ütles Brown. Viimastel aastatel uuritakse nabaväädiverest pärinevaid rakke regeneratiivse meditsiini rakenduste jaoks FDA reguleeritud kliinilistes uuringutes seisundite osas, millel praegu ravi pole, lisas Brown.

Õppige veel: nabaväädi verepanga plaanid ja hinnakujundus

"Inimesed on nii oodatud teabe ülekoormatud ja neil on palju valikuid," ütles Shelly Connelly. "Kutsun vanemaid üles mitte ignoreerima seda olulist otsust, eeldades, et teie vastsündinu on täiesti terve. Meie tervislik olukord võib muutuda - mõnikord ootamatult."

See ressurss töötati välja Nöörivere register (CBR®). CBR on pühendunud tagama, et kõikidele lapsevanematele pakutakse tasakaalustatud vaatenurka nabaväädivere võimaluste osas, et nad saaksid teha teadliku otsuse oma vastsündinu tüvirakkude salvestamiseks, annetamiseks või äraviskamiseks. Külasta cordbankingbasics.com et rohkem teada saada.


Meet the Mormons Official Movie - Full HD (Oktoober 2020).